배우 김석훈, 루게릭병 등 희귀질환자 위해 기부…팬클럽도 동참 by 동네방네뉴스 허지영 아나운서

배우 김석훈이 데뷔 20주년을 맞아 희귀질환을 앓는 환자들을 위해 기부했다.

강남세브란스 병원은 김석훈과 팬클럽 대표 최원희 씨가 지난 8일 강남세브란스병원 호흡재활센터를 찾아 신경근육계 질환자들을 위해 기부금을 전달했다고 밝혔다.

김석훈은 강남세브란스병원 홍보대사로 활동 중이다.

팬들의 사랑으로 모은 이번 기부금은 진행성 신경근육계 질환자들의 치료를 위해 사용될 예정이다.

진행성 신경근육계 질환은 운동신경과 근육이 퇴화해 파괴되는 질병으로 근육병, 루게릭병, 척수성 근위축증 등이 이에 속한다.

한번 퇴화가 진행되면 사지는 물론 호흡 근육마저 약해져 대부분의 환자가 호흡근 마비로 수년 내 사망하게 된다. 

따라서 이 환자들에게는 지속적이고 체계적인 치료가 필수적이나 정부의 지원에도 불구하고 적절한 포괄적 치료를 하기에는 아직 미흡한 부분이 많아 추가적인 지원이 절실하다. 

하지만 질환에 대한 사회적 인식이 부족한데다, 제도적, 경제적 지원이 열악해 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자들이 많은 상황이다. 

강성웅 강남세브란스 호흡재활센터 소장은 “김석훈의 기부로 진행성 신경근육계 질환에 대한 사회적인 관심과 지원이 지속적으로 이뤄지길 희망한다”고 밝혔다.





사진출처=강남세브란스병원 

동네방네뉴스 최정화 기자